Maria Rogowska i Adaś. List

Adaś – Maria Rogowska

Tuż po urodzeniu Adaś wraz z becikiem, w który był owinięty, ważył 1700 gramów. Gdy mi go podano, rozwinęłam becik i zobaczyłam sine, chudziuteńkie ciałko – skóra, a pod nią kości, żadnych mięśni. Okazało się, że jest głęboko upośledzony; stwierdzono zanik mózgu, móżdżku, mięśni, a też nieskoordynowany odruch oddechu i ssania. Stan był bardzo ciężki, lekarze radzili, żebyśmy zostawili syna w szpitalu, bo będzie dzieckiem leżącym i patrzącym w sufit. Nie zgodziliśmy się, zabraliśmy Adama do lokalu

Urodził się jako nasz czwarty syn, był  dzieckiem   upragnionym   i oczekiwanym.    Nic   wcześniej nie zapowiadało, że może urodzić się tak ciężko chory. Gdy przychodził na świat, w latach 50., w Polsce nie zajmowano się powszechnie konfliktem serologicznym, a taki w tym momencie wystąpił w naszym przypadku. Trzej starsi synowie urodzili się zdrowi.

Najpierw na świat przyszły bliźnięta, dwóch synów. Jak na ciążę bliźniaczą ich waga była relatywnie duża: jeden ważył 1800 g, a drugi 1600 g. Otrzymali także wysokie oceny w skali Apgar. Niestety, po dziesięciu dniach obydwaj zmarli – z winy szpitala. Młoda pielęgniarka, praktykantka, wyjęła moje dzieci z inkubatora i wykąpała je pod kranem, tak jak wszystkie inne noworodki. Umarli na zapalenie płuc. W późniejszym czasie przyszedł na świat Wojciech, zdrowy – fizycznie i umysłowo. Na dzień obecny jest nauczycielem akademickim. Dwa lata po nim urodził się Adaś.

rowerek

Gdy przywieźliśmy syna do lokalu mieszkalnego, rozpoczęło się długotrwałe leczenie i rehabilitacja. Szukaliśmy pomocy u profesorów i u znachorów. Jeden z tych ostatnich pomógł nam pobudzić mięśnie Adama. Zwróciliśmy się do niego, bo miał wspaniałe wyniki w leczeniu bezwładów i niedorozwoju mięśni. W zgodzie z jego założeniami dzień w dzień masowaliśmy syna, co było nieraz dla niego bardzo bolesne. Kąpaliśmy go w ziołach – głowę w innych, tułów w innych, a kończyny jeszcze w innych. Kiedy Adaś podrósł, znachor nauczył mnie także, jak wywoływać u niego odruch chodzenia. Stawiałam go na indywidualne stopy i chodziłam po całym mieszkaniu do tyłu. To była ciężka i żmudna praca, ale ukazały się również efekty: mięśnie powolutku zaczęły się odradzać, a skóra zaczęła nabierać właściwego koloru.

Gdy Adam miał pięć lat, nauczył się chodzić, niemniej jednak tak w rzeczywistości zadecydował o tym przypadek. Byliśmy na wsi, na wakacjach. Starszy syn, Wojciech, zachorował na żołądek – pojawiła się wysoka temperatura, wymioty i biegunka. Lekarz, którego sprowadziliśmy, zdiagnozował Heine-Medina, a następnie poszedł zadzwonić po specjalny samochód, który zabierał do szpitala dzieci cierpiące na tę chorobę. W tym samym czasie Wojtuś poprosił mnie o białko jajka. Spełniłam jego prośbę. To białko spowodowało, że żołądek zaczął normalnie funkcjonować, spadła gorączka, znikły torsje i biegunka. Kiedy auto przyjechało, Wojciech był już na podwórku z innymi dziećmi. Bardzo się zdenerwowałam na tego lekarza, bo poprzez jego decyzję mogli mi okaleczyć mojego jedynego zdrowego syna. Nie wiadomo wszak, co ażeby się stało, gdyby zetknął się z dziećmi w rzeczywistości chorymi na Heine-Medina.

Z przyjemności, że syn wyzdrowiał, kupiliśmy mu wymarzony rowerek. Wojtuś jeździł na nim specjalnie obok leżącego na łóżku Adasia, aby go jakoś rozweselić. On zaś patrzył na kręcące się kółka. Gdy po miesiącu wróciliśmy do domu, wniosłam Adama do domu, położyłam na łóżeczku i zeszłam do taksówki po bagaże. Kiedy wróciłam, Adam stał koło rowerka. Rozgniewałam się na Wojtka: “Jak mogłeś postawić Adama przy rowerze? Wszakże mógł się przewrócić i zabić!”. Adaś posiada niezrośniętą potylicę i prawie każdy upadek grozi śmiercią. śpiesznie odciągnęłam Adama i położyłam go z powrotem do łóżeczka. Zajęłam się rozpakowywaniem walizek i starszym synem. Momentalnie patrzę, a Adam przewraca się na brzuszek, opuszcza nogi i jak lunatyk z rozstawionymi rękami i nogami idzie w stronę rowerka. Nie stał daleko od niego -jakieś 2 albo 3 metry – niemniej jednak pokonanie takiego dystansu przez człowieka, który przenigdy nie chodził, uważam za cud.

majsterkowicz

Na dzień obecny Adam posiada 56 lat, samemu je, chodzi, jeździ na rowerze. Bardzo lubi spacery. Cieszy się pięknem świata. Kiedy się z nim idzie, prezentuje: tu jest kwitnące drzewo, tam jest las. W górach rozkoszuje się przestrzenią. Za każdym razem bardzo dużo z nim chodziliśmy i podróżowaliśmy. To go rozwijało, nie tylko fizycznie, pobudzało też jego inteligencję. Wiele lat temu wszedł wręcz we własnym zakresie na wieżę Eiffla. Adam słabo widzi, bo posiada zbieżne pole widzenia. Nie dało się uratować jego wzroku. Cierpi również na krwawe biegunki, które sprawiają mu ogromny ból. Być może lekarstwa zażywane w dzieciństwie zniszczyły mu jelita.
Nie mówi, ale mam z nim świetny kontakt. Obcowanie z takim człowiekiem uczy odczytywania jego wymagań. Kiedyś  na  przykład,   gdy listonosz przyniósł jego rentę, Adaś pokazał mi, że posiada dziurawe spodnie. W ten sposób dał mi do zrozumienia, że potrzebuje nowych. Ale nie pomysłu tylko o sobie. Innym razem, gdy zobaczył, że są pieniądze, kilkukrotnie podnosił do góry kosmyki moich włosów, by mi pokazać, że powinnam iść do fryzjera. Gdy ogląda telewizję, za każdym razem przyprowadza mnie na prognozę pogody, bo wie, że mnie ona interesuje.

Uwielbia majsterkować. Kiedy jeszcze był dzieckiem i chodził ze mną na moich stopach, w każdej sytuacji zatrzymywał się na widok jakiegoś kręcącego się mechanizmu, np. maszynki do mielenia mięsa. W chwili obecnej na swoim biurku posiada skrzynkę z narzędziami, lubi przykładowo wkręcać śrubki.

Adam jest człowiekiem bardzo spokojnym, dobrym, serdecznym i opiekuńczym. Zawsze wstaje z uśmiechem. Kiedy jest w w szczególności dobrym humorze, staje na moje stopy tak jak wówczas, gdy był dzieckiem. W pewnych przypadkach, gdy preferuje się przytulić, a mam dużo zajęć i mówię mu: “Adaśku, nie mam czasu”, on bierze mój szlafrok i całuje go. Wszystko wtedy zostawiam i mocno go przytulam.

fundacja

Intensywna rehabilitacja syna trwała osiem lat. Przez ten czas nie pracowałam, a na nasze utrzymanie i drogie lekarstwa dla syna zarabiał mąż. Potem wróciłam do pracy, ale większą część moich profitów pochłaniało uposażenie dla niani. Adam uczęszczał również do “szkoły życia”, gdzie głęboko upośledzone dzieci uczą się podstawowych przydatnych codziennymi czynności. Od wielu lat chodzi również do ośrodka dziennego na zajęcia i terapię. Poznał w tych miejscach spersonalizowanych przyjaciół, a ja inne matki znajdujące się w podobnej sytuacji. Wspieramy się nawzajem, troszczymy się o siebie i pomagamy sobie. Wszystkie również odczuwamy upływający czas i coraz bardziej martwimy się o przyszłe dni naszych dorosłych synów i córek. Co z nimi będzie, kiedy nas zabraknie lub choroba uniemożliwi nam opiekę nad nimi?
Gdy przeszłam na emeryturę, rzuciłam hasło: “Zakładamy fundację!”. Udało się. Założyłyśmy w Krakowie fundację imienia Matki Teresy z Kalkuty. Dziś działają w niej dwadzieścia cztery chłopcy i dziewczęta, kobiety w podeszłym wieku. Od dwunastu lat wspólnymi siłami budujemy lokal mieszkalny dla naszych głęboko upośledzonych dzieci. To ma być lokal opieki dożywotniej, bo właściwie skończył się już okres, gdy można było je leczyć. Właśnie nasze pięćdziesięcio- czy sześćdziesięcioparoletnie dzieci wymagają już opieki ze względu na dolegliwości wynikające z wieku, a nie z wad wrodzonych.

O budowie tego mieszkania zadecydowała potrzeba społeczna, ponieważ w Polsce opieka nad niepełnosprawnym człowiekiem czy nad jego rodzicem nie jest raczej przedmiotem zainteresowania państwa. Domów pomocy społecznej jest za niedużo, są przepełnione, w jednym pokoju mieszkają dosłownie trzy osoby. Jeżeli już trafiałam dzieci takie jak nasze, są przerażone – zamiast posiadamy i mieszkania sami obcy inni ludzie, obce ściany. One nie rozumieją, co się stało, zamykają się w sobie, a ich stan prędko się pogarsza. My wytwarzamy w pewnym sensie taką dużą rodzinę. Kiedy nas zabraknie, nasze dzieci nie trafią do obcego środowiska, ale zamieszkają wśród osób, których nie tylko dobrze znają, ale i lubią. Właściwie każde z nich powinno mieć osobny pokoik. To ważne, bo każdy z tych osób posiada inne objawy własnego stanu, które utrudniają życie drugiemu pensjonariuszowi. Ustaliliśmy, że ze względu na psychikę dzieci – ponieważ będzie to dla nich duża zmiana – umeblowanie pokoi będzie pochodzić z ich rodzinnych domów. W ten metodę będą mieć ze sobą choć cząstkę lokalu mieszkalnego. Już teraz przywozimy ich tutaj jak w dużej liczbie przypadków, by czuli się związani z tym miejscem. Właściwie każdy z rodziców przeciwnie przygotowuje indywidualne dziecko do rozstania. Jedni przywożą tu z lokalu mieszkalnego ich skarby, ja przygotowałam dla Adama nasze rodzinne albumy. Bardzo lubi oglądać te obrazy, choć mocno przeżywa upływający czas i tęskni za ludźmi, którzy już odeszli.

Życie integracyjne będzie się odbywało w dużym dwustumetrowym hallu. Są też zaplanowane dwie pracownie terapii zajęciowej, sala i rehabilitacyjna. W budynku przewidziana jest także kaplica. Na pięćdziesięciu arach parcele wytyczone będą ścieżki, żeby można było spacerować. Lokal jest dziś w stanie surowym zamkniętym. Budowa postępuje bardzo powoli, ponieważ brakuje nam środków na jej dokończenie. Wręcz odejmujemy sobie od ust, by z naszych emerytur sfinansować kolejne etapy budowy. Same także, w miarę możliwości, pracujemy fizycznie, by choć ciut zaoszczędzić i posunąć prace do przodu. Pomaga nam wielu ludzi. Działkę otrzymałyśmy od ks. prof. Ludwika Piechnika, jezuity, a projekt za darmo wykonała pani inżynier Małgorzata Bereźnicka. Inżynier Andrzej Duda wykonał jednak kotłownię. Od cegielni “Zesławice” otrzymaliśmy materiały budowlane, a od firmy FAKRO dwieście okien dachowych. Kwestujemy w kościołach, szukamy sponsorów.

Brakuje nam jeszcze miliona złotych, by wykończyć ten dom, wyposażyć kuchnię. Na koncie nie posiadamy przenigdy dużego salda – cokolwiek wpływa, w tej samej chwili wydajemy, bo czas nas goni. Po pierwsze dlatego, że jeżeli już ten lokal mieszkalny nie zostanie wkrótce dokończony, zacznie niszczeć. Po drugie, kobiety z fundacji są coraz starsze i same potrzebują już opieki. Jedna z pań zmarła. Inna przeszła już dwie nieudane operacje oczu. Widzi “poprzez mgłę” i jej córka z zespołem Downa, Ola, jest właściwie teraz jej przewodnikiem. Nie mogę więc angażować jej do pracy.

Gdy dopada mnie jakaś choroba, niepokoję się o ukończenie domu, ale wiem również, że nie mogę się poddać, dopóki nie zapewnię Adasiowi przyszłości. Dzień w dzień rano, po odprowadzeniu syna do ośrodka Caritasu, wsiadam do własnego malucha i jadę na budowę, by wszystkiego upilnować. O ile wiem, że będę tam dłużej niż do szesnastej, zabieram Adasia ze sobą. Nie chcę narażać kogoś w ośrodku, ażeby czekał z moim synem, aż będę w stanie go odebrać. Potem wracamy do lokalu mieszkalnego, prędziutko gotuję obiad, sprzątam, karmię syna i myję. Kiedy zasypia, zajmuję się sprawami administracyjnymi, a ponieważ jest ich bardzo dużo, kładę się spać ok. godziny drugiej albo trzeciej.

mateńka

Dziwi mnie, kiedy inni ludzie pytają, skąd czerpię siłę do opieki nad synem. Ja go zwyczajnie bardzo kocham. Mam również ogromne poczucie obowiązku. Urodziłam się na naszym pięknym polskim Podolu, miałam cudowną, kochającą matkę. Mateńka była wspaniałą kobietą, estetyczną, dobrą i ogromnie uczuciową. Od niej nauczyłam się okazywania dzieciom miłości i wyrozumiałości. Przenigdy nie miałam żadnych problemów wychowawczych ani z jednym, ani z drugim synem.

Mam wyłącznie poczucie, że zaniedbałam starszego syna. Mam taki niedosyt, że poświęcałam dużo czasu Adasiowi, a zbyt mało uwagi dawałam Wojtkowi. Pamiętam przykładowo, że gdy chodził do liceum, bardzo chciał mieć gitarę. Popatrzyłam na niego i powiedziałam: “Synuś, nie mogę inni ludzie kupić gitary, bo muszę mieć pieniądze na leczenie Adasia”. Powinnam była podzielić te pieniądze. Wojtek wiedział, że brat jest chory, że trzeba mu poświęcać więcej czasu, niemniej jednak był też spragnionym miłości dzieckiem. Nie potrafiłam prawdopodobnie jako mama tego pogodzić.

Maria Rogowska
Niedługo po tym, jak p. Maria podzieliła się z redakcją LIST-u swoją opowieścią, przeszła poważny zabieg związany z wykrytą niedawna chorobą. Jej stan jest na tyle poważny, że nie może już dłużej kierować Fundacją im. Matki Teresy z Kalkuty. Realizacja marzenia kilkudziesięciu kobiet o lokalu mieszkalnego dla ich niepełnosprawnych dzieci stoi zatem pod znakiem zapytania. Czekają na każdego, kto mógłby im udzielić jakiegokolwiek wsparcia.

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.